Associazioni

 

ASSOCIAZIONE

 REFERENTE

MAIL

TELEFONO

 Alma Onlus Francesco Improta f.improta.alma@gmail.com
 ALMA Onlus Maria Doleres Polidori info@almaonlus.org
 X FRAGILE ERRICO DELLA GATTA erricodellagatta@virgilio.it
ABIP Giovanni Bruno Giordano giovanni.giordano@tin.it
ACMRC Onlus Barbara De Vergori acmrc.onlus@gmail.com, uldericocatania@gmail.com, bdevergori@gmail.com
Afadoctv presidente@afadoc.it
AIB onlus info@aibws.org
AIBWS onlus aibwsonlus@gmail.com
Aidel22 Elena Palumbo  campania@aidel22.it
aifp M. Cristina Tummolo tatu31@libero.it
AIFP Febbri Periodiche tatu31@libero.it
AILE Onlus Ugo Ricciardi ugoricciardi@aileonlus.eu
AIP Onlus Alberto Barberis aipcampania@gmail.com, direttore@aip-it.org
AISA Atassia referente@atassia.org
AISAC segreteria@aisac.it
AISLA aisla.napoli@libero.it
AISMAC Campania Carlo e Paola Celada aismac.campania@gmail.com, aismac.segreteria@gmail.com, aismac@alice.it
ANAC Onlus Rita Treglia presidente@anacconlus.org
ANACC Onlus MARTINA Chiaramonte presidente@anacconlus.org
ANF Associazione per le Neurofibromatosi MICHELE Paoìlomba Palomba@neurofibromatosi.it
ANF onlus Michele Palomba palomba@neurofibromatosi.it
Angeli Noonan – AssociazioneIta. Sindrome di Noonan onlus Anna Paparone annapaparone@libero.it
ANIMASS SJOGREN animass.sjogren@fastwebnet.it
APW Italia- Williams Annalisa Scopinaro presidente@apwitalia.org
Arce Concetta Esposito concettaesposito2@virgilio.it
Arce Giovanni Nicoletti gianni.nicoletti@tim.it
ARFSAG Onlus Alberto Borreli albertoborrelli@libero.it
Associazione  Neuro Fibromatosi Onlus campania@neurofibromatosi.it
Associazione “R.T.S. UNA VITA SPECIALE” ONLUS Gianfranco Bunasso brunassogianfranco@alice.it
Associazione AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI praderwillicampania@libero.it
Associazione conto alla rovescia info@acar2006.org
Associazione di Volontariato Girotondo ONLUS Pierfrancesco Mascolo pierfrancesco.mascolo@famigliesma.org
Associazione Famiglie di Soggetti co Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie referente.campania@afadoc.it
Associazione Genitori di Bambini con Intestino Corto Gentiledavid@Libero Libero gentiledavid@libero.it
Associazione Intolleranza al Fruttosio Onlus- AIF ONLUS info@aifrut.it
Associazione Italiana Cistite Interstiziale Flora Monda flora.monda@alice.it
Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 campania@aidell22.it
Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria (Sindrome di Kartagener) rossana1981@alice.it
Associazione Italiana Displasia Setto Ottica e Ipoplasia del Nervo Ottico d-vitali@yahoo.com
Associazione Italiana Febbri Periodiche referentecampania@febbriperiodiche.it
Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare posteras@libero.it
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini – ONLUS campania@aimps.it
Associazione Italiana Narcolettici (AIN) PASQUALINA Piccolo p.piccolo@narcolessia.org
Associazione Italiana Niemann Pick Mario Rulli mario.rulli@libero.it
Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Susy Miano susy.miano@asitoi.it
Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche – ONLUS Campania@Atassia Atassia campania@atassia.it
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Aisla Napoli aisla.napoli@gmail.com
Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ONLUS Info@Aibws Aibws info@aibws.org
Associazione Italiana Sindrome di Poland Campania@Sindromedipoland Sindromedipoland campania@sindromedipoland.org
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet – ONLUS Campania@Behcet Behcet campania@behcet.it
Associazione Italiana sindrome x fragile Antonio Capasso antoniocapassoxfragile@yahoo.it
Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Erricodellagatta@Virgilio Virgilio erricodellagatta@virgilio.it
Associazione Italiana Sindrome X-fragile Vincenzo Bardascino vincenzo.bardascino@cspdm.org
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari Aismac Campania aismac.campania@gmail.com
Associazione Italiana SuXfragile Elena Merola ele.merola@gmail.com
Associazione Italiana SuXfragile Vito Bardascino vito.bardascino@cspdm.org
Associazione Malati di Porfiria Onlus Simona Pavia simona.pavia@amapo.it
Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare “Elisabetta GIUFFRE” Mariapiasozio@Libero Libero mariapiasozio@libero.it
ASSOCIAZIONE MATTIA FAGNONI ONLUS Mattia Fagnoni mattia.fagnoni@gmail.com
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren Animass Sjogren animass.sjogren@fastwebnet.it
Associazione Nazionale Italiana Sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser ONLUS Giuseppegiordano@Gmail Gmail giuseppegiordano@gmail.com
Associazione Nazionale Malati Reumatici Pietro Catera pietro.catera@libero.it
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica ONLUS Anptt_Onlus@Virgilio Onlus anptt_onlus@virgilio.it
Associazione per le Malattie Epatiche Infantili Niki-Avb@Libero Avb niki-avb@libero.it
Associazione per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia Benevento@Aisac Aisac benevento@aisac.it
Associazione Porpora Trombocitopenica Massimo Chiaramonte 3483642407
ASSOCIAZIONE REGIONALE FAMIGLIE SINDROME ADRENOGENITALE Albertoborrelli@Libero Libero albertoborrelli@libero.it
Associazione Sclerosi Tuberosa Paolacito83@Gmail Gmail paolacito83@gmail.com
Associazione sindrome di Lennox Gastaut Katiasantoro1@Libero Libero katiasantoro1@libero.it
Associazione Sindrome di Sotos Italia Referenti-Regionali@Assigulliver Regionali referenti-regionali@assigulliver.it
Associazione Sindrome EEC Luisacastaldo 73 luisacastaldo.73@gmail.com
Associazione Spina Bifida Italia P Majello p.majello@libero.it
Associazione Volontaria per la Lotta, lo Studio e la Terapia dell’Angioedema Ereditario – ONLUS Nunziadelprete@Hotmail Hotmail nunziadelprete@hotmail.it
AssociazioneIt. Amaurosi Congenita Leber Francesca Simonelli francesca.simonelli@unina2.it
ASSOCIAZIONI MICROCITEMICI CAMPANIA
Behcet campania.na@behcet.it
Cittadinanza attiva Maria Cristina Tummulo mcristina.tummolo@libero.it 3457380566
Comitato Regionale Malattie Rare Campania Coremar Campania coremar.campania@gmail.com
Costello- AssociazioneIt. Sindromi  Costello e Cardiofaciocutanea onlus Carmadda@Libero Libero carmadda@libero.it
Debra Italia MARIA CIRILLO maria.cirillo1977@gmail.com
DEBRA Italia onlus Deangelisraffaella@Libero Libero deangelisraffaella@libero.it
Debra Italia onlus Maria Cirillo e Cinzia Pilo presidente.debraitalia@gmail.com, maria.cirillo1977@gmail.com
Dopo di noi Angela Sarli angela.sarli09@gmail.com
Dravet Italia ONLUS Lidia Pellegrino lidia.pellegrino@libero.it
Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus Gianni Nicoletti gianni.nicoletti@emocampania.it
FIORI DI VERNAL onlus Fioridivernal@Hotmail Hotmail fioridivernal@hotmail.it
Fondazione Abio per il bambino in Ospedale – Associazione Campana Segreteria@Abionapoli Abionapoli segreteria@abionapoli.org
Forum MR Luigi FARRO luigi.farro@libero.it
HHT Onlus Campania Giuseppe Valentini info@hhtonlus.org, campania@hhtonlus.org
ILA Associazione info@angiodisplasie.org
Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Cinzia Arbellino cinzia.arbellino@libero.it
Klinefelter Italia – ONLUS Improta Lucio improta.lucio@gmail.com
LavoRare Onlus MASSIMO Chiaramonte chiaramonteinscriptions@gmail.com
Narcolessia Icilio Ceretelli presidenza@narcolessia.org
Neurofibromatosi presidente@neurofibromatosi.it
Oltre le Mura onlus Grazia Colaiacolo oltrelemuraonlus@gmail.com
Parent Project – Genitori contro la Distrofia Muscolare di Duchenne & Becker – ONLUS A Pizzano a.pizzano@parentproject.org
Progetto ALICE – Associazione per la Lotta alla Sindrome Emolitico Uremica – ONLUS Campania@Progettoalice-Seu Progettoalice campania@progettoalice-seu.org
Rete Malattie Rare paolo@retemalattierare.it
Retina Italia cleliadefalco@retinaitalia.org
Retina Italia – ONLUS Info@Retinacampania Retinacampania info@retinacampania.it
UMAR Onlus Claudio Cigliano clciglia@unina.it
Uniamo Chiara Pagliafora 3478393645
Unione It.  ITTIOSI Miriamtortorella@Hotmail Hotmail miriamtortorella@hotmail.com
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Uildm Napoli uildm.napoli@libero.it
UNITAS Luciano Fuschini associazione.unitas@gmail.com
UNITI Miriam Tortorella miriamtortorella@hotmail.com
Vivi l’epilessia in Campania Ass Vivilepilessiaincampania ass.vivilepilessiaincampania@gmail.com
X Fragile Vincenzo Langella Idrotermlangenzo@live.it
x fragile onlus Claudio Scherma kado73@virgilio.it