Piano Regionale Malattie Rare 2023-2026 e Riordino della Rete Regionale delle Malattie Rare
La Regione Campania è tra le Regioni Italiane ad avere realizzato un proprio Piano Regionale Malattie Rare (DCA 48/2017) che prevede il percorso diagnostico assistenziale del malato raro (PDA), ed è stato poi declinato in una serie di azioni, obiettivi intermedi e finali, indicatori (DCA 61/2018).
Le principali azioni sono state:
- la riorganizzazione della rete regionale, con identificazione di nuovi presidi e/o unità (Units) dotate di qualità strutturali e di personale per gestire gruppi/specifiche patologie rare;
- identificazione di percorsi diagnostico terapeutici e/o protocolli terapeutici per patologie rare ad alta complessità e/o impatto epidemiologico sul territorio campano
- identificazione di tavoli di lavoro per gruppi di patologia (verticali) e tavoli di lavoro per tematiche trasversali all’intera rete, quali ricerca, emergenza, transizione (orizzontali);
- monitoraggio costante del Registro Malattie Rare (parte dell’AREA VASTA – Regione Veneto), e pianificazione di un futuro Registro Regionale M. rare su piattaforma SINFONIA;
- coordinamento delle associazioni presenti sul territorio campano e nazionale, e coinvolgimento di un rappresentante al tavolo di lavoro regionale (commissione malattie rare);
- implementazione della ricerca, anche attraverso bandi competitivi regionali;
- iniziative di formazione e informazione, dedicate a tutte le figure della rete ed alla cittadinanza;
- iniziative di prevenzione, anche attraverso la implementazione di percorsi di screening
Allegati
Delibera n.13 2025 – Piano Regionale Malattie Rare 2023-2026 e Riordino della Rete Regionale delle Malattie Rare. Determinazioni
ALLEGATO A – Piano Regionale Malattie Rare 2023-2026 e Riordino della Rete Regionale delle Malattie Rare
ALLEGATO 1 – “Rete integrata per la cura delle malattie emorragiche congenite (MEC) in Regione Campania”
Piano Regionale Malattie Rare (DCA 48-DCA 61)
Il primo piano regionale malattie rare, realizzato con la consulenza del tavolo tecnico esperti “Malattie Rare della Regione Campania” è stato approvato con il DCA 48 del 27/10/2017, e successivamente implementato con il DCA 61 del 05/07/2018. L’obiettivo principale del piano è lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto dell’esperienza già maturata nel quadro delle indicazioni nazionali ed europee.
Vedi DCA 61 11.-DGRC-n.61-del-05.07.2018
