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Sulla propria pelle

Sulla propria pelle “…io medico- paziente” : Convegno 2 marzo 2007

Il 2 Marzo 2007 l’Ospedale Cotugno, punto di riferimento per l’infettivologia del Sud Italia , apre le porte ad un Convegno, la cui forza risiede in ciò a cui darà seguito…

La salute, la malattia, le cure e il sistema di cura, partendo dalla riflessione di clinici autorevoli che hanno organizzato la sanità e che l’hanno vissuta “dall’altra parte” per essere stati colti da malattie gravi ed invalidanti. L’obiettivo del convegno è stato quello di coinvolgere i decisori locali su scelte che consentano di coniugare efficienza, efficacia e dimensione umana dalla relazione di cura.

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 Il convegno, promosso dall’Azienda Ospedaliera Cotugno di Napoli e dalla SIPINF (Società scientifica di Psicoinfettivologia) si è proposto di affrontare, dentro un luogo deputato alla cura delle malattie infettive, e a partire da esso, il tema della salute, della malattia, delle cure e del sistema di cura partendo dalla riflessione di clinici autorevoli che hanno organizzato la sanità e che l’hanno anche vissuta “dall’altra parte” per essere stati colti da malattie gravi ed invalidanti.

Si è affrontato il tema della dimensione umana del rapporto di cura, cercando di comprendere anche la necessità di avere risposte efficienti ed efficaci.

Nemesi Medica” di Paolo Barnard con l’elaborazione del Decalogo per una Sanità più umanae si è sviluppato con gli interventi di un antropologo/filosofo e di un’associazione di pazienti. La tavola rotonda che ha seguito le relazioni degli ospito, ha visto l’intervento di esponenti dell’Assessorato alla Sanità e dell’Università perché siamo convinti che il “sistema” sanitario comprenda soggetti attivi diversi (operatori, cittadini, strutture, fornitori, …) e che il cambiamento che abbiamo proposto non potesse prescindere da letture complesse e articolate, non solo tecniche o tecnologiche (personale e struttura), personalistiche (medico-paziente), ma anche culturali e organizzative.

L’ obiettivo del Convegno è stato quello di innestare l’evento su progetti e programmi di umanizzazione delle cure. Il convegno è stato luogo di elaborazione di programmi di “cura delle relazione di cura”, ovvero di formazione e di supporto psicologico al rapporto curante-malato e suo contesto di vita e di revisione continua delle pratiche di cura. Per questo la fase organizzativa, il convegno, e quanto è seguito, sono stati concepiti come un processo che avesse ricadute effettive sull’ospedale.

  Programma

9.00 Apertura :
Antonio Giordano – Direttore Generale A.O. Cotugno

9.30 Introduzione :

Giuseppe Nardini – Direttore Sc Psichiatria di consultazione A.O. Cotugno

9.45 Relazione : Passaggio nella malattia

Gianni Bonadonna – Oncologo, Presidente fondazione Michelangelo, Milano

10.15 Relazione :Le parole della comunicazione

Francesco Sartori – Chirurgia toracica, università di Padova

10.45 Relazione : Una nuova opportunità

Mario Melazzini – Oncologo, Fondazione Maugeri, Pavia

11.30 Tavola rotonda (parte1,parte2): Sanità più umana? Quali pratiche e quale formazione
Moderatore:
Paolo Barnard – Giornalista, autore inchiesta “Nemesi Medica”
Interventi:
Angelo Montemarano – Medico, Assessore Sanità Regione Campania
Antonio Pedicini – Oncologo,Direttore ArsanGiovanni Del Rio – Medico, Preside Facoltà Medicina SUN Napoli
Giovanni Persico – Medico, Preside Facoltà Medicina Università “Federico II”, Napoli
Gennaro Ferrara – Economia Sanitaria, Rettore Università Partenope – Napoli

14.30 intervista :
Paolo Barnard Intervista Zaira Margiacchi -psicanalista, vedova Bartoccioni

15.00 Relazione : La mia esperienza da oncologa a paziente
Silvye Menard – Oncologa, Istituto Nazionale Tumori, Milano

15.30 Relazione: Salute e malattia in una visione antropologica
Giovanni Pizza – Antropologia medica, Università di Perugia

16.00 Intervento:
Associazione pazienti Liliana Dama – Sociologa, Vicepresidente ALTS

16.30 Dibattito:

Moderatori:
Giuseppe Viparelli – Psichiatra A.O.Cotugno
Fabrizio Starace – Psichiatra, Direzione Sociosanitaria ASL Caserta 2

18.30 Conclusioni

Relatori

Paolo Barnard giornalista freelance, ha lavorato per tutte le maggiori testate italiane ed è autore di inchieste, fra cui I GlobalizzatoriUn Debito senza FondoLittle Pharma BigPharmaPerché ci OdianoL’Altro Terrorismo (REPORT, RAI 3), e della pubblicazione Due pesi due misure, riconoscere il terrorismo dello Stato d’Israele. Attualmente collabora con Rai Educational.

È curatore del libro “Dall’altra parte”, scritto da Sandro Bartoccioni, Gianni Bonadonna e Francesco Sartori, nato dal successo di una puntata, da lui curata, di “La Storia siamo noi”, andata in onda su Rai 3 il 27 Giugno 2003 col titolo “Nemesi Medica”.

Sandro Bartoccioni nato a Città di Castello il 25 agosto 1947. Pioniere della cardiochirurgia italiana, dal 1976 si è dedicato esclusivamente alla chirurgia cardio-vascolare con numerosi soggiorni di studio ed aggiornamento in varie istituzioni straniere. Dal 2002 è in servizio presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore come responsabile delle nuove tecnologie in cardiochirurgia. Le sue ricerche sono state oggetto di relazione in Congressi Nazionali ed internazionali.
Colpito da un tumore allo stomaco, ha deciso di scrivere queste pagine negli ultimi giorni della sua vita: “Il cancro ha cambiato il mio modo di «sentire» –afferma Bartoccioni. – “Tutto è più intenso, gioia o dolore, struggimento o disperazione, il mio scudo protettivo è quasi inesistente, mi sento senza pelle, tutto mi arriva potentemente dentro fino ai recessi più reconditi dell’anima, nel bene e nel male. La malattia è fredda e io ho imparato a ricreare il calore sottratto. La vita è calore, e io, oggi, assaporo ogni cosa, che sia un raggio di sole, un colore, un cibo, delle acque calde, un sorriso o il conforto di un abbraccio, per dare sollievo al malessere o alla malinconia.” Ed ancora: “I pazienti non portano solo il loro corpo, sono esseri umani immersi nella complessità di sé, della vita, e della vita di relazione, per cui occuparsi di loro, non può limitarsi al prendersi semplicemente cura del loro corpo.”

Francesco Sartori nato a Teramo il 7 marzo 1939. Caposcuola nella chirurgia toracica europeaè Professore ordinario e Direttore della Divisione di Chirurgia Toracica presso l’Università degli Studi di Padova dal 1992.
È Presidente della Società Italiana di Chirurgia Toracica e Direttore del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari.
Sopravvissuto a un melanoma trirecidivo, della sua esperienza di malattia racconta “Credo che i sentimenti che prova il medico ammalato siano simili a quelli di chiunque altro si trovi in quella situazione. La prima preoccupazione è per la famiglia……. L’idea di non poterli più vedere un giorno non lontano era però simile a una fitta dolorosa e costante. Pensavo anche: avrei potuto evitare di trovarmi in una situazione del genere?…” ed ancora: “Forse solo nella malattia si capisce l’importanza di una parola di conforto, quanto sia gratificante essere ascoltato, la gratitudine che si prova per il tempo che il curante ti concede, come ci si accontenta a volte di rassicurazioni anche generiche, cosa vuol dire l’angoscia, la rabbia, la rassegnazione, la depressione”.

Gianni Bonadonna nato a Milano il 28 luglio 1934. Tra i padri dell’oncologia mondiale, viene nominato nel 1976 Direttore della Divisione di Oncologia Medica e successivamente Capo Dipartimento della Medicina Oncologica. È stato il primo ad introdurre in Italia la metodologia degli “studi clinici controllati” in Oncologia Medica e vanta oltre 550 pubblicazioni nel campo. Vittima di un ictus invalidante, oggi così si descrive: “Come mi vedo, come mi sento oggi, dieci anni dopo l’ictus? E come mi vedono gli altri, gli amici, i colleghi, le persone che incontro? Sono un handicappato? Certamente sono un dis-abile, nel senso che non posseggo tutte quelle abilità che rendono un individuo libero. Libero di andare a comprarsi un giornale, libero di salire su un treno da solo senza l’aiuto di altri, libero di allacciarsi il cinturino dell’orologio, libero… Libero di correre, libero di attraversare la strada. Tanti gesti di una vita quotidiana ai quali non diamo mai il giusto valore se non quando non ci è più permesso di farli da soli.” E ancora: “Con me vivono costantemente due compagni: il dolore e la paura. Il dolore mi accompagna sempre… E con il dolore, la paura, quella stessa paura che ho sentito spesso raccontarmi dai miei pazienti ammalati di cancro.”

 Zaira Margiacchi vedova Bartoccioni, psicanalista.

Mario Melazzini nato a Pavia nel 1958. Medico chirurgo, specializzato in oncologia, si occupa anche di medicina del lavoro. Dirige l’ U.O. Day Hospital Oncologico IRCCS Maugeri. Da più di tre anni è affetto da SLA (Sclerosi laterale amiotrofica). E’ presidente nazionale dell’A.I.S.L.A. (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Parlando di cosa gli ha tolto la SLA afferma: “A parte la motricità, nulla. Anzi, mi ha dato tantissimo. Mi ha fato percepire quanto la medicina sia impotente di fronte alle malattie. Mi ha insegnato a chiedere aiuto. Chi l’avrebbe mai detto che un giorno mi sarei soffocato sorseggiando un bicchiere d’acqua? Dal modo in cui uno s’occupa di te capisci d’esistere”. E ancora: “Bisogna trattare il paziente e non la malattia. Trattando la malattia si può vincere o perdere. Trattando il paziente si vince sempre e si ha sempre un riscontro”.

Sylvie Menard Direttore dell’Unità Operativa Bersagli Molecolari, del Dipartimento di Oncologia Sperimentale e Laboratori, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano

Giovanni Pizza Ricercatore presso la Sezione Antropologica del Dipartimento Uomo e Territorio dell’Università degli Studi di Perugia. Docente affidatario di Antropologia Medica e di Migrazioni: processi e dinamiche culturali. Ha svolto ricerche sul campo in Campania, e attualmente ha due terreni di ricerca in Puglia e in Romania. E’ stato membro della redazione di numerose riviste. Nei suoi scritti sottolinea: “Bisogna focalizzarsi su come gli esseri umani vivono, rappresentano e fronteggiano la esperienza del dolore, della sventura e della malattia” e ancora che bisogna osservare “il processo dinamico continuo con cui il corpo, la salute e la malattia sono costruiti, negoziati e vissuti”.

Liliana Dama nata a Napoli il 10 febbraio del 1951. Sociologa ed esperta della comunicazione. È Socio Fondatore e Vicepresidente Nazionale dal 1998 dell’ ALTS, Associazione per la Lotta ai Tumori del Seno. Fin dagli anni settanta ha cominciato ad occuparsi, insieme al marito chirurgo senologo, del dramma della donna di fronte alla scoperta del male. Si è occupata dei problemi del post-operatorio ma soprattutto si è prodigata – e continua a farlo – per la diffusione di campagne informative e di iniziative per la prevenzione del tumore al seno, anche nelle vaste aree del Sud Italia dove risulta più difficoltoso l’accesso ai centri specialistici di senologia. L’ esperienza personale di un tumore tiroideo non ne ha affievolito lo slancio e l’incessante energia che profonde nell’associazione di cui è vicepresidente, rendendola semmai ancora più determinata a combattere “l’inquilino” ed attenta agli aspetti psicologici di questa lotta.